В МОЗ планируют создать национальную стратегию по редким заболеваниям
В Украине может появиться национальная стратегия по редким заболеваниям, создание которой инициирует глава МОЗ.
Об этом сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения, передает Слово и Дело.
«Считаю необходимым принятие национальной стратегии профилактики, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, поскольку ее отсутствие ставит под угрозу доступ к непрерывному адекватному лечению орфанных пациентов, а также обеспечение их жизненно необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием. Каждая жизнь бесценна, поэтому отношение власти и общества к орфанным пациентам - это лакмус на цивилизованность государства», - сказал Максим Степанов.
По его словам, Минздрав поддерживает позицию пациентских организаций и считает, что в рабочую группу, которая формирует закупку лекарств для орфанных пациентов, должны входить профильные врачи.
Так, основными составляющими Стратегии по орфанным заболеваниям должны быть:
-
внедрение реестра граждан, страдающих редкими заболеваниями;
-
обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации этих пациентов;
-
разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства Украины к нуждам оказания помощи больным;
-
сбор статистической информации о частоте и спектре редких заболеваний в Украине;
-
внедрение эффективных методов ранней диагностики редких заболеваний;
-
внедрение эффективных методов лечения и реабилитации больных с редкими заболеваниями для снижения уровня инвалидности и смертности и другие.
Підписуйтесь на наш Telegram канал, щоб знати найважливіші новини першими. Також Ви можете стежити за останніми подіями міста та регіону на нашій сторінці у Facebook.
